|
|
Kategória: Aki kétszer született"Nézz hosszasan egy gyerekarcra, és látni fogod: ha van sors, hát nagyon hamar elkezdődik."/Ancsel Éva/Mindenki azt hiszi, hogy tragédiák csak mással történhetnek. Olvassuk az újságot, hallgatjuk a híreket, és borzongunk, szörnyülködünk, sajnálkozunk, miközben úrrá lesz rajtunk némi szégyenérzettel keveredő megkönnyebbülés, hogy de jó, hogy ez nem velünk történt. Én is így voltam ezzel, éltem a kis nyugodt életemet, ami egyszer csak rémálommá változott, és mire észbe kaptam, én voltam a tragikus hősnő, aki tévében, rádióban szerepel, és én voltam az, akin mások sajnálkoznak... Megszületett várva várt kisfiam, és szinte azonnal kiderült, hogy valami probléma van vele. Kevés volt a trombocitája, ezért elvették tőlem két napos korában, és egy hétig a koraszülött osztályon kezelték (máshol nem tudták ellátni). Úgy tűnt, minden rendben, a trombocita rendeződött, hazavittük nagy örömmel, majd egy hónap múlva kontroll, és kiderült, megint ugyanolyan kevés neki, mint születésekor… Ezután elkezdték kivizsgálni, mi úgy éreztük, csak kísérletezgetnek vele, mert világos volt, hogy az orvosoknak sejtelmük sincs, mi lehet a probléma. Minden eredmény negatív lett, nem találtak semmit. Először azt mondták, van ilyen, biztos valami fertőzést kapott, az okozza a trombocita-csökkenést, de majd kinövi… Óriási szerencse, hogy nem fogadtuk el ezt a magyarázatot. Közrejátszott ebben a győri csecsemőorvosok fennhéjázó, gőgös, lekezelő magatartása, akik minket levegőnek néztek (nem mutatkoztak be, nem köszöntek, nem szóltak hozzánk, maguktól semmit nem mondtak nekünk a gyerekünk állapotáról), és az a hatalmas káosz, amit az osztályon tapasztaltunk. Úgy döntöttünk, elvisszük a kisfiunkat Pestre egy gyermekhematológushoz. Ennyit kellett volna az itteni orvosoknak is mondania… Hogy kérem szépen, nálunk nincs gyermekhematológia, vigyék el a kisfiút Pestre, tessék, itt egy beutaló… Hiszen nem kell egy orvosnak mindenhez értenie, viszont fel kell ismernie, hogy milyen problémáról van szó, és a megfelelő szakorvoshoz kell irányítania a beteget. Elkezdtünk járni a Madarász utcába Dr. Marosi Anikóhoz. Szigorú, kemény nő, a szülők tartanak is tőle, de kiváló szakorvos, és mindent megtesz a gyerekekért. Háromszor voltunk kórházban kivizsgáláson, kétszer vettek a gyerekemtől csontvelőt eredmény nélkül, és hetente jártunk vérvételre. Szörnyű időszak volt. Eleinte úgy tűnt, marad a bizonytalanság és tanácstalanság, mígnem az egyik kivizsgálás során felvetődött a gyanú: Wiskott-Aldrich szindróma. Egy nagyon ritka, halálos immunbetegség. Éppen készültünk haza a kórházból egy újabb kivizsgálás után, mikor Debrecenből megjött a genetikai vizsgálat eredménye, ami igazolta a feltevést. A férjem mondta meg nekem, én meg lerogytam a folyosón a földre, és zokogtam. Felhívtam anyukámat, és azt kérdezgettem, miért történik ez velünk? Végigbőgtem az utat hazáig, aztán néhány sírással töltött iszonyú nap után kezdtem lassan talpra állni. Megtanultam, hogy nincs rosszabb az önsajnálatnál. Egyrészt nem segít, másrészt csak szerencsétlenebbül érzi magát az ember tőle. Nem mások életét kell irigyelni, hanem elfogadni, amit a sors adott, és megpróbálni kihozni abból a legjobbat. Hamarosan Debrecenbe utaztunk, ahol elmondták, hogy csontvelőátültetésre lesz szükség, és Dr. Kriván Gergelyhez irányítottak minket a László Kórházba. Nagyon sok orvossal találkoztunk ezután, és csakis felsőfokban beszélhetek mindegyikőjükről. Amellett, hogy kiváló, országosan, sőt nemzetközileg elismert orvosokról van szó, végtelenül kedvesen és emberségesen bántak velünk. Éreztük, hogy valóban törődnek velünk. Levegőből Szülők lettünk, Apa és Anya, akiknek joguk volt mindenről tudni és pontos tájékoztatást kapni. Huszadszor is feltehettük ugyanazt a kérdést, ötvenedszer is türelmesen elmagyaráztak mindent, hívhattuk őket bármi miatt és bármikor, és nekik mindig volt idejük arra is, hogy a mi lelkünket is ápolják. Következett a donorkeresés, felfoghatatlan szerencsénk volt, hiszen gyakorlatilag azonnal találtak donort (sokaknak évekig sem találnak, pedig 10 milliós adatbázis áll rendelkezésre), és négy hónap múlva (ennyi idő kell, míg minden vizsgálatot elvégeznek) október 14-én megtörtént a transzplantáció. Nagyon tartottunk a steril boxtól, de ügyes kisfiunk sokkal jobban viselt mindent, mint gondoltuk. Nem hittük volna, de rendkívül humánusan zajlott minden, a gyereknek igazából nem is okoztak fájdalmat. Nyolc hetet töltött a boxban, aztán egy darabig még a kórházban laktunk egy alapítványi apartmanházban, majd karácsonyra hazajöhettünk. Azt hittük, túl vagyunk a nehezén, de az csak ezután következett. Nem telt még le a kritikus 100 nap, mikor a kisfiam belázasodott, vittük is azonnal Pestre a kórházba. Először úgy tűnt, valami enyhe fertőzésről van szó, aztán később kiderült, szövődmény lépett fel, és majdnem kilökődött a csontvelő. Hat hétig voltunk a hematológián, aztán hazajöttünk, de egy hétre rá kanülszepszis miatt visszakerültünk. Ekkor a beépített kanült kivették, és a kisfiam elkezdett szépen gyógyulgatni és erősödni. Rengeteget gondolkodtam, miért történt ez velünk, és sokáig haragudtam az égiekre, amiért egy kicsi gyereknek ennyi szenvedésen kellett átmennie. Most már úgy látom, szükséges volt... Megváltoztam, más ember lettem. Nem erős, de erősebb és magabiztosabb. Azelőtt rengeteget idegeskedtem jelentéktelen apróságok miatt, ma már viszont tudom, mik az igazán fontos dolgok, és megtanultam örülni minden boldog percnek. Tudom, hogy a jó dolgok és a boldogság egyáltalán nem természetesek, és úgy próbálok élni, hogy minden napot egész lényemmel élvezzek és átéljek. Ha valakinek elmesélem a történetünket, és sajnálkozni kezd, mindig meglepődöm. Én úgy érzem, nagyon szerencsések voltunk, és nem érzem magunkat sajnálatra méltónak. Az elején senkinek, még a kollégáimnak sem szóltam egy szót sem arról, hogy nincs velünk minden rendben, mert el akartam kerülni, hogy sajnáljanak. Most már nem érdekel, ráadásul a legtöbb embertől sajnálat helyett őszinte együttérzést kaptam, ami nagyon jólesett. Hálás vagyok, hogy nem tudtam arról, hogy hordozom ezt a hibás gént, mert akkor a kisfiam talán meg sem születik… Hálás vagyok még a lelketlen győri orvosoknak is, mert ha kedvesebbek és emberségesebbek, talán nem lépünk időben, és hagyjuk, hogy kísérletezgessenek, és talán akkor már a gyerekünk nem is élne... Hálás vagyok, hogy ilyen hamar találtak csontvelőt, és hogy ilyen pici korában átesett a transzplantáción, és örökké hálás leszek az orvosainknak (Dr. Kriván Gergely, Dr. Benyó Gábor, Dr. Kállay Krisztián és Dr. Tóth Ágnes), hogy új életet adtak a gyerekemnek, egy második esélyt… Soha nem fogom tudni megköszönni nekik… És nagyon hálás vagyok a hoxás társaimnak, akik a naplómon keresztül osztoztak a küzdelmünkben, ismeretlenül barátaim lettek, mindvégig tartották bennem a lelket és támogattak. Kaptunk tőlük leveleket, ajándékokat, játékokat, ruhákat, mindezt ismeretlenül, önzetlenül. Sírtam a meghatottságtól, mikor újra és újra tapasztaltam, mennyi értékes, jószívű ember van közöttünk... Nemrég volt gyermekem második születésnapja. Az egy éveset még a steril boxban ünnepeltük. Most van egy gyönyörű, jókedvű, csupa élet kisfiam, egy igazi Kis Herceg, egy gyémánt, napsugár, aki mindenkit feltölt energiával és bearanyozza az életünket. Sokkal türelmesebb vagyok vele, mint máskülönben lennék, és bár nem írhatom, hogy jobban szeretem őt, mint más anya a gyermekét, ezért azt mondom, én máshogy szeretem őt. Egy kicsit mélyebben. Mert nekem át kellett élnem, hogy elveszíthetem. Ez volt a legszörnyűbb, ezzel a tudattal élni. Kérdezték sokan, hogyan lehet ezt végigcsinálni. Egyszerűen úgy, hogy az ember csakis az adott napra koncentrál, és mindig azt próbálja túlélni. Nem gondol arra, mi lesz holnap. Különben sem volt választási lehetőségem, senki nem kérdezte meg, akarom–e, én ezt kaptam a sorstól. A végére hagytam egy aprócska kis történetet, ami talán a legtöbbet jelentette nekem. Mikor a transzplantáció előtt leültünk Kriván doktorral megbeszélni, mi várható, és elkezdte sorolni, milyen szövődmények léphetnek fel, vagyis mit jelent az a 20-30% kockázat, kezdtem pánikba esni. Az ember azt akarja hallani, hogy 100%, hogy a gyereke rendbe fog jönni, de itt nincs 100%. Valószínűleg az arcomra volt írva, mi játszódik le bennem, mert Kriván doktor egyszer csak rám nézett, és azt mondta: „meg fog gyógyulni”. És később milliószor kapaszkodtam ebbe a mondatba, ezt ismételgettem mantraként, mikor minden kilátástalannak tűnt: „meg fog gyógyulni”. Köszönöm neki, hogy igaza lett, köszönöm neki, hogy ő tudta! Barni meggyógyult! (A cikket beküldte: egypt) Ajánld ezt a cikket ismerőseidnek!
| ||||||||