|
|
SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség (Emma baba történetének folytatása)Werdnig-Hoffmann szindróma. Naponta csengenek ezek a szavak a fülembe. Ezekkel fekszem és ezekkel ébredek fel. Még mindig nem tudom elhinni, pedig a tények sajnos magukért beszélnek.Lassan eltelt 5 hónap a diagnózis óta, de mintha tegnap lett volna. Nem értem és nem is akarom érteni, mert tudom a miértekre nincsen válasz. Csak a mának szabad élni, élvezni minden pillanatot, amit még együtt tölthetünk. És elkezdődött a rémálom. Kapott egy orrszondát, azon keresztül kezdték táplálni, közben kiderült, hogy hörgőgyulladása is van. Szépen tűrte a táplálást annak ellenére, hogy itthon még szopizott. Szépen javulgatott, így 2 hét után hazaengedtek szondacserés tanácsokkal ellátva. 2 nap múlva szondacsere közben leállt a légzése, a váladék került a légcsövébe. Újraélesztés, mentőhelikopter és pillanatok alatt újra a kórházban találtuk magunkat. Néhány nap múlva megkapta a PEG-jét (gyomorszonda), így a műtét után megfigyelésre felkerült az intenzívre. Jól volt teljesen, aznap estig, amikor is megint megállt a légzése és intubálni kellett. De aztán megint fordult a kocka és sokat javult az állapota, így leengedték az intenzívről. Egy éjszakát töltöttünk az akut osztályon. Boldog voltam, hiszen újra vele lehettem a nap 24 órájában, felvehettem, magamhoz ölelhettem. Másnap délután újra rosszul lett. Rohantak vele az intenzívre. Onnantól nem volt megállás. Intubálás, légzésrásegítés, tüdőgyulladás, fertőzések, újabb műtét. És még sorolhatnám. Rettenetes. Ami a legborzasztóbb az, hogy szenved. Nap mint nap. És mi ülünk az ágya mellett és nézzük. Mintha kést forgatnának a szívemben. Megőrjít a tehetetlenség. Segíteni akarok, de nem tudok. Olyan türelemmel és kitartással viseli a betegség minden fájdalmát, hogy azt nem tudom leírni. De most már azt látom rajta, hogy elég. Nem bírja tovább. Folyamatosan sírna, ha tudna. Sajnos itt Magyarországon nincs lehetőség a döntésre. Pedig kellene, hogy legyen. Miért van több joga egy orvosnak dönteni, mint egy szülőnek? Mert szerintük joga van az élethez és csak ez a fontos. De kérdezem én: mi az, hogy ÉLET? Számára csupa szenvedés és fájdalom. (A cikket beküldte: ageeeka)
|