Weboldalunk cookie-kat használhat, hogy megjegyezze az egyedi beállításokat, továbbá statisztikai célokra és hogy a személyes érdeklődéshez igazítsa hirdetéseit. További információ






Egy Angyalnak

Márciusban jelent meg egy cikkem, boldogan és örömmel írtam. Akkor nem gondoltam volna, hogy pár hónappal később cikket írok ismét és ezt már nem a felhőtlen boldogság fogja diktálni.

Zoé megszületése után hamar belerázódtunk a mindennapokba. Szépen és jól alakult minden.

Egészen 7-8 hetes koráig, amikor valahogy más lett. Elkezdett nem mozogni. A kezeit kézfejből, a lábait lábfejből... A többi valahogy nem ment. Észrevettük, hogy a mellkasa is vékonyodott. Nem volt olyan telt.

Az orvos elküldött minket vizsgálatokra. Vérvételek, agyi ultrahang, röntgen.

A vérvételek visszajöttek, az eredmények sorban negatívak voltak. Az agyi ultrahang nem mutatott eltérést. A röntgen természetesen igen.

Kérdezgettek, hogy a nagyobbik lányunk hogy fejlődött. Mivel 4 hónapos kora körül kezdte emelni a fejét, aztán egy éves korára már rohant, így az orvos is nyugodtabb lett.

Egészen április 4-ig. Aznap Zoét oltásra vittem, de volt egy csípés rajta, így azt is meg akartam mutatni az orvosnak. Két időpontom volt. Megkapta az oltást és a váróban befulladt. Mire beértünk az orvoshoz, látszott, hogy komoly.

Tüdőgyulladás gyanújával azonnal beküldtek a kórházba.
3 óra folyamatos vizsgálat, vérvétel után az orvos megállt az ágy végénél. Láttam, hogy feszeng. Addigra valahogy megéreztem, mi is Zoé baja... olvastam végig a netet. Egy vérvétel eredmény aznap jött meg. Az utolsó... egy genetikai.

Az orvos kimondta : SMA ... gyógyíthatatlan. Maximum 2 év.

Összetörve mentem fel vele az osztályra, másnap elvitték Leicesterbe, hogy felerősítsék és haza tudjuk hozni.

Közben elkezdtük keresni a lehetőségeket, klinikai teszteket. Regisztráltunk mindenhova.

A kórházban végig tubuson át táplálták. A lábában kanül, amin át az antibiotikum folyt, folyamatosan monitoron.

Minden nap mentünk, és minden héten 3-4 napot ott aludtunk. Még jó, hogy a barátnőm, akit testvéremként szeretek, mellettünk, velünk él a családjával, így a nagyobbik lányom jó helyen volt.

Április 13-án befulladt. 14-én újabb három alkalommal. A négyből háromszor mi szívtuk le a váladékát, raktuk oxigénre, mert a nővérek nem értek oda.

Azonnal átvitték az intenzívre. Oxigénre kötötték. Másnapra újra mosolygott, jól lett. Április 16-án rengeteget nevetett, beszélgetett a kis baba nyelvén.

17-én nem akartam lemenni. Kellettem már a nagyobb lányomnak is. De valami mégis hajtott.

Mire leértem, már lélegeztetőgépen volt. Már nem volt ott. Kimondva: a lányom, a gyönyörű lánykám agyhalott volt. Látszott. Láttuk... Éreztük.

Azonnal döntöttünk. Tudtuk, ha bekerülne a kísérletbe, őt már akkor sem kapnánk vissza.

Lekapcsoltattuk a gépről.

A többit nem írom le. Sajnos az Angyalkánk valódi Angyalka lett.

Viszont azonnal döntöttünk arról, hogy ezeknek a gyerekeknek segíteni akarunk. Mind otthon, mind itt. Ez a betegség szinte alig ismert, pedig nem kevés embert érint a világban.

Sok helyen dolgoznak a gyógymódon, sok a klinikai teszt, lassan talán a hivatalos gyógyszer is.

Mindkét szülő hordozza, lehet, hogy a családban egy SMA beteg sincs (ahogy nálunk sem). De egyszer csak becsap a villám és már csak a tudat marad. A tudat, hogy anélkül adtál át egy betegséget a saját gyerekednek, hogy te magad tudtál volna róla.

Petesejt vizsgálattal, genetikai vizsgálatokkal szülhetnék még. De nem teszem. Nem bírnám elviselni, és a szülés óta amúgy is vannak gondjaim.

De amennyiben a nagyobbik lányunk úgy igényli, örökbe fogadunk. Itt kint ez szerencsére más, mint otthon. Gyorsabb is, és humánusabb is.

De most az első az az alapítvány, ami Zoé nevét viseli :

Alapítvány az SMA-s gyermekekért Lovász Zoé emlékére.

Hosszú lett, tudom. De ennél csak többet tudtam volna írni.

Aki elolvasta,annak pedig köszönöm.
(A cikket beküldte: LiZso)



Pylorus szűkület, ahogyan én éltem át
A történetünk az egyik babás újságban, decemberben megjelent, mert szeretném a kismamák figyelmét felhívni erre a rendellenességre, ami pillanatok alatt alakul ki és nagyon gyors beavatkozást igényel. Főleg a 2-8 hetes kisfiúk anyukái figyeljenek a bukásra,... »

Elmaradt ünnep
Névnapi ünnep 2 perc alatt A nagy rózsaszín fátyol le kell, hogy hulljon a szememről, vagy mégsem? »





Minden jog fenntartva © 2018, www.anyalettem.hu | Jogi nyilatkozat / Adatvédelmi tájékoztató | Kapcsolat: info (kukac) anyalettem.hu | WebMinute Kft.