SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség (Emma baba történetének folytatása)

Werdnig-Hoffmann szindróma. Naponta csengenek ezek a szavak a fülembe. Ezekkel fekszem és ezekkel ébredek fel. Még mindig nem tudom elhinni, pedig a tények sajnos magukért beszélnek.
Lassan eltelt 5 hónap a diagnózis óta, de mintha tegnap lett volna. Nem értem és nem is akarom érteni, mert tudom a miértekre nincsen válasz. Csak a mának szabad élni, élvezni minden pillanatot, amit még együtt tölthetünk.

Sajnos Emma állapota nagyon sokat romlott az elmúlt hónapokban. Április végén bekerültünk újra a már előző cikkemben említett gyermekkórházba. Megint oda, ahol megmondták a felfoghatatlant.
És elkezdődött a rémálom. Kapott egy orrszondát, azon keresztül kezdték táplálni, közben kiderült, hogy hörgőgyulladása is van. Szépen tűrte a táplálást annak ellenére, hogy itthon még szopizott. Szépen javulgatott, így 2 hét után hazaengedtek szondacserés tanácsokkal ellátva.
2 nap múlva szondacsere közben leállt a légzése, a váladék került a légcsövébe. Újraélesztés, mentőhelikopter és pillanatok alatt újra a kórházban találtuk magunkat.
Néhány nap múlva megkapta a PEG-jét (gyomorszonda), így a műtét után megfigyelésre felkerült az intenzívre. Jól volt teljesen, aznap estig, amikor is megint megállt a légzése és intubálni kellett. De aztán megint fordult a kocka és sokat javult az állapota, így leengedték az intenzívről. Egy éjszakát töltöttünk az akut osztályon.
Boldog voltam, hiszen újra vele lehettem a nap 24 órájában, felvehettem, magamhoz ölelhettem. Másnap délután újra rosszul lett. Rohantak vele az intenzívre. Onnantól nem volt megállás. Intubálás, légzésrásegítés, tüdőgyulladás, fertőzések, újabb műtét. És még sorolhatnám. Rettenetes.

Ami a legborzasztóbb az, hogy szenved. Nap mint nap. És mi ülünk az ágya mellett és nézzük. Mintha kést forgatnának a szívemben. Megőrjít a tehetetlenség. Segíteni akarok, de nem tudok.
Olyan türelemmel és kitartással viseli a betegség minden fájdalmát, hogy azt nem tudom leírni. De most már azt látom rajta, hogy elég. Nem bírja tovább. Folyamatosan sírna, ha tudna.

Sajnos itt Magyarországon nincs lehetőség a döntésre. Pedig kellene, hogy legyen. Miért van több joga egy orvosnak dönteni, mint egy szülőnek? Mert szerintük joga van az élethez és csak ez a fontos. De kérdezem én: mi az, hogy ÉLET? Számára csupa szenvedés és fájdalom.

(A cikket beküldte: ageeeka)

Amikor egy Anya a végsőkig elmegy gyermekéért
Ez a történet rólunk szól és arról, hogy mostanában min megyünk keresztül, azért, hogy első és egyetlen gyermekünk "újra" egészséges legyen. Gyógyítatlannal szemben harcolunk már egy éve. Olvassátok el, hogy nincs lehetetlen, hogy mennyire képesek vagyunk... »

Szoptatni bármi áron?
A kérdőjel nem elírás, a cikk címe valóban kérdés akar lenni. Nem akarom vitatni a szoptatás és az anyatej fontosságát, csak arra szeretnék rávilágítani, hogy lehetnek bizonyos problémák, ami miatt nem megy minden úgy, ahogy annak lennie kellene. Szerintem sokak... »