Weboldalunk cookie-kat használhat, hogy megjegyezze az egyedi beállításokat, továbbá statisztikai célokra és hogy a személyes érdeklődéshez igazítsa hirdetéseit. További információ






SMA - egy gyógyíthatatlan genetikai betegség

Egy gyermekkórházban eltöltött borzalmas 3 hét, majd a még kegyetlenebb diagnózis története. Hogyan lesz egy egészséges kisbabából egyszerre gyógyíthatatlan beteg?
Kis történetem 2010. november 12-én kezdődött, amikor is megszületett az én tündéri kislányom, Emma. Teljesen normális terhesség után, egy óra alatt bújt ki a kis tündérke. Mivel minden rendben volt velünk, három nap után nagy izgalommal végre hazahoztuk a mi kis drágaságunkat.


Nehézkes volt az elején, de aztán egyre jobban összeszoktunk, szépen fejlődött, jól szopizott.
Aztán december végén sajnos összeszedtünk egy kis torokgyulladást, amiből néhány nap alatt hörgőgyulladás, majd tüdőgyulladás lett. Irány a kórház. Orvosok váltogatták egymást, röntgen, vizsgálatok stb. Majd egyszer csak bejött hozzánk egy ideggyógyász és roppant "kedves" hangnemben megkérdezte: "Hát maguk nem látják, hogy ez a gyerek nem mozog rendesen?" Értetlenül álltunk a férjemmel a dolog előtt, hiszen ő az első babánk, mit kellene látnunk?
Aztán felkerültünk az akut osztályra és elkezdődött a kezelés. Emma olyan rossz állapotban volt, hogy a jobb tüdejének a 2/3-a volt gyulladásban. Napokig nem tértünk magunkhoz, csak ültünk a kis ágya felett és nem értettük, hogy hogyan történhetett ez. De Emma megmutatta, hogy mi a bátorság és a kitartás és 2 hét alatt gyönyörűen felgyógyult a tüdőgyulladásból. Nagyon boldogok voltunk, láttuk, hogy napról napra jobban van. Közben a kezelőorvosunk kért egy genetikai vizsgálatot, mert valamilyen izombetegségre gyanakodtak (mint utóbb kiderült, konkrétan egy betegségre)!
Január 24-e volt. Behívtak egy szobába. A már korábban említett ideggyógyász ezzel kezdte: "Miért van úgy lesápadva anyuka? Nem bíróság elé áll!" Majd közölte, hogy Emma babának van egy súlyos genetikai betegsége, amit nem lehet meggyógyítani, de ne aggódjak, azért emelt családi pótlékot igényelhetek. Ja és kb. 1-2 évet fog élni, de addig is folyamatosan leépül, majd a végén talán már lélegezni sem tud majd egyedül! Szólni nem tudtam a döbbenettől és az elhangzott szavaktól. Majd közölték, hogy ez annyira ritka betegség, hogy nem tudnak sokat róla és nézzek utána az interneten(!), ha többet akarok tudni! Aztán 2 nap múlva hazaküldtek minket mindenféle segítség nélkül.
Ez egy felfoghatatlan dolog. Nem tudom, hogy hogyan lehet vele együtt élni. Nagyon nehéz. De minden reggel, amikor felébredek és ránézek, azt mondogatom magamnak, hogy ő nem beteg és hogy még nagyon sokáig velünk lesz. Ha nem így tennék, már biztosan beleőrültem volna.
Most jól van, olyan, mint minden más, majdnem 4 hónapos baba. Mosolyog, gagyog és nagyon jól érzi magát a kis világában. Számomra Ő jelenti az életet. Minden vele töltött perc ajándék.
Egyszer azt mondta nekem valaki: "Csodák csak azzal történnek, aki hisz bennük!"
Én hiszek és bízok, hogy most a miénk lesz ez a csoda.
(A cikket beküldte: ageeeka)



Alvási apnoe - Légzéskimaradás - A mi történetünk
Remélem a mi kicsi történetünk segít abban a kérdésben dönteni minden leendő és kisbabás anyukának, hol is aludjon gyermeke és vajon tényleg annyira jó-e az igény szerinti szoptatás! Mert persze, ha a Baba óránként felébred, könnyebb, ha mellettünk van és persze... »

A várakozás és az első év Anyaként
Alig hiszem el, hogy eltelt 1 év, mióta megszületett a kislányom. Pedig még mindig olyan intenzíven élnek bennem az emlékek a várakozás időszakáról is. Annyi mindent lehetne írni, hogy könyv lehetne belőle. Próbálom összefoglalni. »





Minden jog fenntartva © 2018, www.anyalettem.hu | Jogi nyilatkozat / Adatvédelmi tájékoztató | Kapcsolat: info (kukac) anyalettem.hu | WebMinute Kft.